9月13日，来自广元市旺苍县的新生何志明走进了成都大学的一间新生宿舍。宿舍在一楼，有两张床、单独的卫生间、洗漱台。

少年悬着的心落了地。

因为身患罕见病，何志明脊柱严重弯曲、肌肉萎缩，无法行走，生活起居需要母亲照顾。今年，他考上了成都大学。

开学前，他给问政四川平台留言，希望学校能提供一间单独的宿舍。

“我渴望有一间小小的宿舍——能转得开我的轮椅，能放下一张陪护的小床，能让妈妈在深夜里也能安心地歇一歇脚......”。信中，何志明很忐忑，“真的有大学愿意提供独立宿舍的吗？”

何志明不知道的是。在身后，一直有一群人在默默守护着他。

十三号这天，妈妈和姐姐陪着何志明到校报到。

求学路上

妈妈背着他上学 学校为他打造无障碍宿舍

“还有三个台阶，两扇门需要改造。”13号这天中午，成都大学辅导员饶涛把何志明从校门口到宿舍的动线走了几遍。

此前，学校已经为他准备好了单独的宿舍。“他的电动轮椅有点大，到阳台和卫生间比较费劲。”何志明到校报到后，饶涛记下了需要改造的几处。

妈妈默默在教室外看着何志明。

从初中到大学，何志明的求学路上，一直有人陪着他跑这场接力赛。

“从初中开始，妈妈就背着我上学。”何志明告诉记者，直到高中学校为他捐赠了一个电动轮椅，他才终于能自己坐着轮椅上学。

学校还专门为他打造了无障碍设施。

“初中的教学楼修得比较早，我们就在后期改造了一个坡道；高中的宿舍和教学楼，在建设的时候就专门修了无障碍通道。”旺苍中学教师任益告诉记者，班级里还专门成立了“何志明帮助小组”，负责帮忙抬轮椅，帮他打饭等。

“这个孩子有些内向敏感。”任益说，为了不让何志明觉得被区别对待，高中三年，他一直默默关注着何志明，“很少和他单独谈话，不想让他觉得自己很特殊。”

今年高考，何志明考了583分。任益和何志明一起研究了几天，决定填报成都大学软件工程专业。

“结合他的分数、身体状况和兴趣，我觉得这是最好的选择。”任益说，“帮他选好专业，把他送进大学，我也就放心了。”

就医途中

爸爸打零工凑钱送他看病 一次公益行动终于让他确诊

比起求学的道路，何志明就医的路走得更坎坷。

2岁那年，他突然“不爱动了”，起初，家里人觉得这是孩子“懒”，不愿走路。直到他完全站不起来，父亲何布坤才发觉事情有些严重。

“医生说可能是小儿麻痹。”何布坤告诉记者，从3岁开始，他就带着孩子四处求医。

十几年来，何布坤用打零工攒下的钱带着何志明去了县里、省城，还坐了十几个小时火车去了北京看病，治疗非但没有效果，何志明的脊柱还一天天弯曲，肌肉渐渐萎缩，运动功能也日渐丧失。

渐渐懂事的何志明心里也一直有个心结，“我不是懒，我也想知道自己到底得了什么病。”

转机出现在2022年。这一年，萧山—旺苍东西部协作“重塑人生脊梁”爱心助医项目将何志明接到萧山中医院接受脊柱矫正手术。

术前检查时，医生发现何志明和其他先天性脊柱畸形患者不同，还有重度肌无力等症状。做了基因检测后，终于确诊原发病——脊髓性肌萎缩（SMA）。

这是一种“并不罕见的罕见病”，发病率约1/10000，人群携带率约1/50。患者会出现肌肉无力和萎缩等症状，并随着年龄的增长而不断恶化，身体逐渐丧失各种运动功能。

“那时候才终于知道真相。”何志明3岁发病，直到16岁才正式确诊，他用“知道真相”来形容自己确诊那一刻的心情。

实际上，因为该病知晓率低、确诊难等原因，各型SMA的诊断延迟普遍存在。

“他们都说这病活不过18岁，我已经20岁了，疾病干不倒我，以后说不定做一个脑机接口的手术，我就可以站起来。”谈到自己的病，何志明语气坚定的告诉记者，这也是他选择软件工程专业的原因，“我只是想做我力所能及的事。”

开学快乐，志明！